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炎症性肠病(IBD)是一种慢性非特异性肠道疾病。一般起病缓慢,少数急骤,病情轻重不一,易反复发作。该病呈现慢性复发性、长期性、致残率及手术率高等特点,发病人群为青壮年,给社会及家庭带来很大的经济负担,给患者带来长期的精神心理压力。为让患者正确认识疾病、合理自身管理,有利于提高疗效,改善预后,上海市志愿服务公益基金会交通大学炎症性肠病公益慈善专项基金长期致力于开展了相应公益活动和项目。
2024年,上海市志愿服务公益基金会交通大学炎症性肠病公益慈善专项基金发起“中国炎症性肠病医患认知调研项目”并开展与之对应的志愿服务工作。项目将通过与中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组等国内IBD最权威的学术团队合作,通过志愿服务团队进行数据的采集,让相关领域人员了解中国炎症性肠病患者的生活质量现状,如了解患者使用5-ASA,生物制剂,免疫抑制剂等药物治疗的依从性,以及患者对管理疾病、提高生活质量等方面的需求,为炎症性肠病诊治研究提供科学的数据支持以及推进发表我国最新相关疾病的白皮书。同时给予相关的患者最专业与个性化的疾病宣传与知识普及,为未来开展IBD患者院外管理打下理论基础,为开展新药研究工作提供真实数据依据。目前项目已进入执行阶段,并于近日顺利举办了《溃疡性结肠炎患者疾病和诊治认知调研》座谈会。现场,与会专家就项目方案进行了深入仔细探讨与论证,并对于此次研究给予高度肯定,期待项目的成功执行能为IBD领域带来新的治疗理念,通过志愿服务团队的行动,能更好地为广大患者服务。