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13岁的云南香格里拉男孩庆庆,可能会因为上海医生的到来,就此改变命运:男孩3岁时被诊断为“永存动脉干”,这是非常复杂的先天畸形。妈妈带他到昆明求诊,被告知:疾病诊断明确,但如此复杂的手术,当地无法开展。
一转眼,庆庆13岁了,体重只有40斤。瘦骨嶙峋的男孩无邪笑着,身边的妈妈说不出的心酸。复旦大学附属儿科医院医护人员组成的“儿科天使志愿者服务队”,在上海市志愿服务公益基金会的带领下,来到上海市对口帮扶的云南省迪庆藏族自治州进行先心病筛查。瘦弱的庆庆,出现在儿科医院心血管中心主任贾兵教授面前,做了基础检查后,这位儿童心血管大专家给出决定,“我们将进一步通过心导管检查评估孩子是否还有手术希望。哪怕有一丝光明,我们都会尽可能帮助他。”庆庆的命运,就此将迎来转折。
9月21日,上海市志愿服务公益基金会、复旦大学附属儿科医院、绿地集团控股有限公司、香格里拉市红十字会共同携手,启动“关爱香格里拉困难先心病儿童特别行动”。短短两天时间里,12位医护人员以及志愿者们,奔波在迪庆藏族自治州的小学、幼儿园,共为3712名孩子进行先心病筛查、其中14名孩子或将来沪接受治疗。
社会各界“爱的力量”汇入山区
先天性心脏病,人群中发病率7‰至8‰。在我国新生儿群体中,及时筛查出先心病,99%的患儿可完全通过手术治疗得到康复。然而,偏远地区缺医少药,儿童疾病筛查远远不到位,更多时候,可治愈的先心病,可能就会要了孩子命!
贫困山区里,先心病到底意味着什么?今年7月,上海市志愿服务公益基金会陈振民理事长,在云南调研时听到揪心的故事。迪庆藏族自治州香格里拉市洛吉乡九龙村里,乡亲们告诉陈振民:藏区一些学龄前后的先心病患儿,由于未能及时发现病情、错过最佳治疗时机,最终因病辍学、家庭因病致贫。
尽所能,帮助藏区孩子,是为一种使命。上海市志愿服务公益基金会成立于2014年,两年来,基金会资助的近300个项目中,医疗服务公益项目占了很大比例。陈振民率领团队,联系了国内知名的复旦大学附属儿科医院、以及长期关注社会公益事业的绿地集团,以开展贫困地区少年儿童先心病筛查的方式,探索志愿扶贫的有效途径。
爱的力量,朝着山区,汇集而来——
儿科医院心血管中心内,三台便携式心超仪器,曾伴随医护人员走遍天南海北,开展先心病筛查。听闻此次“特别行动”,院领导毫不犹豫,即刻选派精兵强将,准备奔赴香格里拉。这支经验丰富的医疗志愿者队伍,涵盖了心外科、心内科、心超室的大牌专家,心超仪器又将跟着专家步伐迈进山区。绿地集团,曾在汶川地震、雅安地震时支持抗震救灾,此次第一时间得知消息,集团张玉良董事长当即决定捐赠50万元人民币,支持志愿者为香格里拉孩子开展先心病筛查。社会各界在基金会的牵头下,拧成一股绳,从上海到香格里拉,穿越3000多公里传递爱与希望。
大牌专家顶着高反高效筛查
迪庆藏族自治州,海拔3400米左右,与拉萨海拔几乎持平。医护人员一抵达,高原反应“汹涌而至”:心外科副主任医师陶麒麟,半夜里突然发起烧来;两位年轻的女医生,头昏脑胀、嘴唇紫绀;所有成员几乎无不中招……自然条件如此恶劣,却未能影响上海医生高效的工作步伐。“熬一熬就过去了嘛,这点不舒服算不了什么。”心外科医生张文波淡定地说。
21日,高原反应还未撤退,筛查队伍已马不停蹄开始工作。12位医护人员兵分三路:贾兵教授带领团队,前往民族小学、洛吉小学;另有两队分赴东坝小学、白水台小学、五境小学、上江小学、金江小学。集中式的先心病筛查就此拉开,目的只有一个:在有限时间里,尽可能地帮助更多孩子完成筛查。
迪庆藏族自治州民族小学内,简短仪式结束后,一、二年级6个班级的240名孩子,排着队等待筛查。记者发现,在上海专家门诊一号难求的大专家,拎起听诊器逐个问诊,果敢、耐心、细致可见一斑。刘芳主任特意带来高级听诊器,然而,一上午连续筛查百余名孩子,耳朵持续听诊,还是不由自主痛了起来,按摩一下耳朵、继续戴上听诊器,整个上午没有喝口水的时间。“精准听诊,可筛查出80%的先心病患儿;听诊后再进行心超筛查,几乎能做到一个不漏。”心超室副主任马晓静如是说,因为医生座椅与患儿床位的高低有差,她为孩子做心超时,手臂必须腾空,一上午下来,顿觉腰酸手麻。
高效的筛查立竿见影:仅一个上午,6名先心病阳性患儿被筛出。藏族女孩卓玛,经初筛被确诊为“二尖瓣返流”。贾兵主任说,这样的孩子暂时不需要手术治疗,但是要密切随访观察;了解病情、留下档案、及时随访,对孩子有着重要意义。
险象环生不忘送孩子温暖微笑
云贵高原,下乡的路程艰辛而波折。单程奔波4个多小时,记者与队员们晕车的晕车、呕吐的呕吐,下车时分几近虚脱;然而,这远不是最大的困难。前往五境、上江的路上,单程6小时路程堪称险象环生:山体滑坡、电线杆倒下、更有车辆来不及刹车直接翻滚进金沙江;前往东坝的队员,住宿没有热水,所幸张惠锋、赵趣鸣、仇万山3位男医生克服困难,熬了过来。
身体再多不适,只要看到孩子,儿科医生们职业的微笑立马呈现出来。“低学年孩子很懵懂,高学年孩子就会有些紧张情绪。”心外科护士长王慧美说,“多一两句开解的话,对孩子来说很重要。”为此,医护团队特意准备了棒棒糖、文具等小礼物,送给听话的“筛查宝宝们”。心内科潘蕴医生,高反症状几乎没好转,看到孩子便笑眯眯,“你几岁啦?不痒也不痛,让阿姨听一下。”心超室张璟医生,一整天为百余名孩子进行了心脏超声,“这是我平时2.5倍的工作量,确实特别累,但也很充实。”第三组医疗队不仅路程最远、筛查的学生也最多,第二天8点不到就开始工作,待上江小学筛查结束后,又前往上江小学附属幼儿园加筛了150名幼儿。
两天高效筛查结果显示:3712名初筛孩子中,阳性者43例,其中需要尽快手术或介入治疗者14例,包括动脉导管未闭、主动脉缩窄、房间隔缺损、室间隔缺损、漏斗胸,1例复杂先心病需先行心导管检查。儿科医院社会工作部主任傅丽丽说,返沪后,专家团队将根据患儿情况进一步评估,最终确定手术时间及方案。社工部也会积极链接社会资源,为贫困山区的孩子筹款,安排他们来儿科医院进行慈善手术。上海市志愿服务公益基金会则会根据实际情况,为来沪治疗的患儿提供医疗费用资助和志愿者服务。
偏远山区更多孩子需要爱的援手
偏远藏区,还有更多孩子需要帮助。香格里拉市红十字会常务副会长和建英介绍:迪庆藏族自治州共有21126名孩子需要开展先心病筛查,2014年曾筛查了3706名,此次来自上海的专家筛查3712名,仍有1.3万余名孩子有待筛查。
贾兵告诉记者,儿科医院心血管团队每年都会前往边远地区,开展3至5次筛查,普查人群约达5000至10000人次。一次次深入了解,更觉基层医生普及、推广意义重大。未来,儿科医院除却普及筛查,还将致力于培训指导,教会当地医生运用听诊器初筛,让更多新生儿及时接受先心病筛查、获取更佳疗效。
数据显示,上海市志愿服务公益基金会2014年资助110个项目、2015年资助130个项目。陈振民告诉记者,基金会旨在搭建平台、整合社会各界资源,并期望更多社会资金支持志愿服务、其他公益活动,让“爱的力量”持续涌动。